Le petit roi, enfant autiste



Pas de recette miracle, hélas, juste quelques trucs que l’on utilise et qui ont plus ou moins de réussite…..

 

Un agenda.

Suite à notre rencontre avec notre psychologue spécialisée TED, j’ai appris que notre fils avait besoin de savoir ce qui allait se passer pour être rassuré et pour pouvoir se préparer à ce qui va se passer.

Nous avions déjà à la maison un tableau avec un emploi du temps à la semaine, mais c’est quelque chose que j’avais mis en place, comme je l’avais fait pour mes filles précédemment, pour qu’il apprenne les jours de la semaine.

Dès lors, j’ai décidé de lui préparer un emploi du temps basé essentiellement sur des images pour que notre fils sache clairement ce qui va se passer. Nous en avions un général à la maison sur la semaine et nous avions essayé, avec plus ou moins de succès, d’en réaliser un pour chaque demi-journée de présence à l’école.

Le problème des images est qu’il est difficile d’être très réactif car on n’a pas forcément sur nous l’image qui nous permet de prévenir l’enfant d’un changement de dernière minute.

Depuis septembre 2007, notre enfant sachant suffisamment lire, je lui prépare un descriptif des grandes étapes de sa journée avec uniquement des mots. C’est plus facile de barrer et de réécrire lorsqu’un changement se produit.

La version 2009 de cet agenda est illustrée ci-dessous. 

Je garde toujours la même présentation. Les points de repères stables sont les repas : ils sont en rouge. J’ai demandé à la maîtresse son emploi du temps de la semaine et je l’inscrits systématiquement sur l’agenda. Si il y a des changements à l’école, l’AVS corrige l’agenda et le montre à notre fils pour qu’il puisse voir ce qui change et ce qui reste stable. J’ai choisi de me faciliter la tâche en n’achetant pas un agenda du commerce qui m’aurait obligé à tout réécrire à chaque fois. J’achète au contraire un cahier de brouillon sur lequel je colle des feuilles que j’ai réalisé à l’ordinateur. 

Ainsi, d’une semaine sur l’autre, je garde la même matrice et je ne change que quelques éléments qui sont plus variables (la participation ou non à la garderie périscolaire du matin, l’heure à laquelle on va le chercher chez nounou……).

Lorsque notre fils se lève, l’agenda est sur la table de la salle à la bonne page et, est posé à côté, l’éphéméride pour coller la fiche du jour sur le calendrier mural (voir ici). C’est sa première tâche au réveil. Il se précipite pour aller le lire et commente ce qui va se passer.

Après essais de plusieurs techniques, je ne réalise cet agenda, désormais, que les jours d’école. Ce sont les jours les plus fatigant pour notre fils.

 

Une liste des événements

Les autres jours, il est fréquent que je ne prépare rien de spécial, surtout si on reste  à la maison. Notre fils a ses repères et ils lui suffisent : je me lève, je déjeune avec papa, je fais le travail avec maman, je vais sur Internet regarder les tracteurs, je mange, je fais la sieste, je goûte, je vais faire du vélo…………

Cependant, si il y des événements exceptionnels auxquels il faut qu’il se prépare, je les inscrits sur le calendrier mural (voir ici) et si je sens qu’il est perturbé, pour une raison ou pour une autre, je lui réalise une liste des choses telles qu’elles vont se dérouler. Ensuite, on les coche au fur et à mesure pour lui montrer où on en est.

Je réalise aussi ce type de liste lorsque notre fils ne fait que de me poser la même question sur les événements à venir. Alors je les lui écris, puis, lorsqu’il me pose pour la nième fois la question, je ne lui réponds plus, je lui montre la feuille. Il sait que lorsque c’est écrit, c’est ce qui va se passer. On utilise aussi cette technique lorsqu’il part pour un après-midi récréatif avec l’éducatrice du SESSAD. Il lui demande très fréquemment si ensuite elle va le ramener chez lui. On lui écrit alors un rapide descriptif de l’après-midi et à la fin de la page on termine par cette phrase : Monique me ramène chez moi.

 

Les scénarios sociaux.

C’est une technique qui m’a été présentée par Sylvie, la maman d’Augustin, le champion des progrès. Cette technique consiste à analyser avec l’enfant une situation sociale qu’il a mal vécu ou mal interprété et pour laquelle son comportement n’a pas été adapté.

Sylvie réalise des petites bandes dessinées avec des bonhommes bâtons. En ce qui me concerne, j’ai préféré utiliser encore les mots et le texte en les choisissant simples et courts.

Le principe est le suivant : on décrit la situation et le comportement inadapté qu’a eu notre enfant lorsque celle-ci a eu lieu. Par exemple, notre fils ne supportait pas qu’un enfant de sa classe soit mal assis sur sa chaise dans la classe. Il disait alors : « XXX tu n’est pas bien assis ». Ce qui lui valait les foudres de l’enfant concerné et de la maîtresse. On lui a donc fait un scénario qui lui  décrit cette première situation, où on conclue que ce n’est pas bien puis, dans un deuxième temps, on lui décrit la situation initiale et le comportement adapté qu’il doit avoir. On lui précise  que si il a ce bon comportement alors il aura une bonne reconnaissance sociale : tout les gens qui lui sont chers seront fiers de lui.

Voici quelques exemples : 

J’ai gardé pour tous le même style graphique pour plus de clarté. Les bonhommes contents et pas contents sont très explicitent pour lui : ils nous servent donc de supports visuels.


Les contrats de comportement

Lorsque nous souhaitons que  notre fils ait certains comportements nous avons la solution de la récompense immédiate (voir renforçateur). Nous utilisons aussi des contrats de comportement : essentiellement à l’école. Il s’agit de pointer des comportements qui sont souhaités et dont on sait que l’enfant est capable de les réaliser. On en choisit trois ou quatre et on récompense d’un point vert ou d’un bonhomme content,  chaque fois que l’enfant met en pratique ce comportement. En ce qui nous concerne, nous donnons une récompense à l’école qui est à la vue du petit roi mais qu’il n’attrape pas. L’AVS a rédigé, avec la maîtresse, un contrat qui comporte trois comportements cibles : par exemple : sortir son livre seul lorsque la maîtresse le demande ; se mettre en rang avec ses camarades lorsque le sifflet retentit ; lever le doigt et attendre que la maîtresse l’interroge pour répondre. Lorsque ces comportements sont correctement réalisés, l’AVS  met un point vert sur le cahier de comportement. Lorsque notre fils a 20 points verts, il obtient le véhicule exposé. Il peut alors l’emporter à la récréation.

Les comportements inscrits dans le contrat doivent être bien compris de l’enfant. Pour ce faire, on évitera de mettre des phrases négatives.

 
Il nous est arrivé de faire un mixte entre le scénario social et le contrat de comportement. Lorsque notre fils est passé à l’école élémentaire, la récréation est devenue un problème. En effet, dans la cours de la récréation de l’école maternelle, il y a de nombreux tricycles, trottinette et autres véhicules de ce genre. Notre fils n’avait donc aucune difficulté à s’occuper. Dans la cours des « grands », il n’y a plus de jeux, sinon quelques marelles et autres marquages sur le sol. Désœuvré le petit roi a alors cherché la présence des seules personnes qu’il comprend « les adultes ». Il « harcelait » donc les enseignants de surveillance de la récréation. Voulant entrer en contact avec eux et capter leur attention sans trop savoir quoi leur dire, il ne faisait que les interpeller. Cela devenant très pénible pour tout le monde, on a réalisé un scénario social pour indiquer à notre fils qu’il ne pouvait pas monopoliser les adultes et on a préparé une série de jeux parmi lesquels il pouvait choisir pour s’occuper à la récréation (des revues sur les véhicules, des petits véhicules jouets, …..) ; ensuite, on lui a indiqué que si il avait le comportement adapté (décrit dans le scénario social proposé) alors, à la fin de la récréation, il aurait une récompense. Il fallait trouver quelque chose d’efficace rapidement : j’ai donc donné une tablette de chocolat à l’AVS qui lui en donnait un tout petit morceau (problème de poids oblige) à la fin de chaque récréation bien passée. Cela a duré quelques mois puis il n’a plus été nécessaire d’utiliser cette récompense. 

Je peux aussi utiliser les passions de l'enfant d'une autre façon pour qu'il ait des comportements adaptés. Ainsi, notre fils adore les cars qui viennent chercher les enfants à la sortie de l'école. Il aime monter dedans, mais les regarder, c'est déjà pour lui aussi une récompense. On utilise ce fait pour qu'il ait un comportement adapté en classe. L'AVS nous indique, à la sortie de la classe, si il a mérité ou non "le car". Si c'est l'un de ses parents qui est à la sortie de l'école, le petit roi peut monter dans le car ; si c'est sa nounou, il peut les regarder. Par contre, si l'AVS nous informe qu'il a eu un comportement inadapté, il n'a pas le droit ni de monter dedans, ni de les regarder. Notre nounou adorée attend alors patiemment dans le hall de l'école que les cars soient partis pour rentrer chez elle avec les enfants qu'elle garde. En janvier 2010, il y a eu un changement d'AVS, et la nouvelle personne est très compétente, mais elle se laissait attendrir par notre fils qui sait s'y prendre, et ne parvenait pas à le priver de car même si le comportement n'avait pas vraiment été tout à fait correct car elle trouvait toujours des choses positives. Pour l'aider à prendre sa décision, je lui ai proposé de réaliser un contrat en quatre points qu'elle a défini avec la maîtresse. Ce sont ces quatre points que notre fils doit remplir pour avoir le droit d'aller voir les cars. Elle les a écrit et les lui a présenté. Elle les lui rappelle régulièrement. De mon côté, j'ai imprimé une photo de car en couleur (le même que celui qui fait le transport scolaire) que j'ai découpée en quatre et que j'ai plastifiée. J'ai aussi imprimé cette même photo en noir et blanc que j'ai plastifiée sans la découper. Ainsi, chaque fin d'après midi, elle reprend avec notre fils chacun des quatre objectifs et lui dit si il l'a rempli correctement. Si c'est le cas, elle lui donne 1/4 de la photo qu'il colle avec de la patafix sur l'image en noir et blanc. A l'issue de l'analyse des quatre objectifs, notre fils a le droit "au car" si la photo couleur du car est complète. 

Donner des informations claires

Dimanche 4 octobre 2009. Notre petit roi a 9 ans et cela fait des années que nous travaillons "à table". Après des séances extremement difficiles, au fil du temps, s'est installée une certaine serenité. Pourtant, ce jour là, impossible de mettre notre fils au travail. J'essaie les "trucs" habituels : je me fâche (chassez le naturel, il revient au galop!), je l'ignore (ce qu'il déteste d'habitude), je le flate, je lui propose une récompense immédiate, .... rien n'y fait. Impossible de lui faire réaliser le moindre travail. Il se bute, refuse, pleure....

Je suis déstabilisée et il faut que je me concentre pour réfléchir à une solution....

Alors, je prends une feuille et j'écris le message suivant : 

Etrangement, notre fils se calme et parvient à se concentrer pour réaliser les premières fiches, puis finalement toutes les fiches que j'avais préparées. Je le félicite....

Voilà plus d'une semaine que j'avais collé sur son calendrier mural l'information de mon départ, de la durée de mon séjour et la date de mon retour. Il l'avait lu mais sans réaction particulière. Peut-être s'est-il rendu compte le 4 au matin, en "collant la date", que le départ était pour le lendemain,....???

J'ai placé ce papier dans son agenda qu'il emmene avec lui. La semaine s'est très bien passée sans trouble du comportement. Sans que cela soit une certitude, je pense que ce n'est pas étranger à la réalisation de ce message papier....

Lui apprendre que chaque chose à son temps : 

J'ai déjà présenté précédemment le fait que j'ai pris l'habitude de faire une liste des événements à venir pour notre fils. Je le fais surtout lorsqu'une partie de ces événements ne le motivent pas trop.C'était le cas pour la liste que je vous présente sur l'image ci-dessous : 

En effet, le matin nous avions fait les fiches sur la préhistoire que j'avais préparé, mais l'après-midi, il fallait recopier (comme les enfants de sa classe l'avaient fait à l'école) le texte de la leçon à apprendre. Notre fils avait plus envie de faire du vélo, mais le temps ne s'y prêtait pas... J'ai donc réalisé une liste de ce que nous avions à faire où tous les items sont écrits à la première personne du singulier. Ma liste initiale était uniquement composée des phrases écrites en noires. 

Malgré les deux récompenses prévues en fin de liste, notre fils était très dispersé. Il s'interrompait sans cesse pour me parler de tout et de rien. Pour lui apprendre à se concentrer et qu'il y a un temps pour chaque chose, je lui ai dit que je ne voulais plus parler avec lui pendant une activité. Par contre, j'ai précisé sur la liste (au crayon bleu) que nous aurions un temps pour parler de ce qu'il voulait entre chaque tâche. Sur ce type de liste, notre fils coche chaque activité quand elle est terminée pour matérialiser la progression du travail ; de la même façon, sur cette liste, j'ai coché le "je discute avec maman", lorsque je considérais qu'il avait assez parlé et qu'il fallait passer à l'activité suivante.

Aller en camp sans papa et maman : 

    Voilà plusieurs années que notre fils est pris en charge par le SESSAD de notre village. Il ne s'agit pas d'un SESSAD spécifique TED, mais d'un SESSAD généraliste.
Le personnel du SESSAD organise, entre autre, un camp chaque été, emmenant nos enfants pour quelques jours. La première année, notre fils a été inscrit pour 3 jours. Un départ le lundi matin avec un retour le mercredi midi. Nous avions bien préparé cet événement qui s'est très très bien passé. Donc, l'an dernier, pour la seconde année, nous avons convenu que notre fils participerait aux 5 jours du camp. Et,comme nous étions un peu satisfaits de ce qui s'était passé l'année précédente, nous avons beaucoup moins anticipé et préparé ce camp. Tout s'est bien passé, hormis le jeudi : notre fils a pleuré une grande partie de la journée.
On en a tiré les leçons et cette année, nous préparons le prochain camp, avec l'éducatrice du SESSAD, depuis déjà plusieurs semaines.
    Lors de ses moments de prise en charge individuelle, l'éducatrice a préparé avec notre fils un petit carnet indiquant tout le programme du camp. Ce programme vient de nous être remis et nous pourrons le regarder fréquemment pour préparer notre fils à ce qui va se passer. C'est notre fils qui a tapé ce document à l'ordinateur, puis ils l'ont illustré avec des photos qu'ils ont trouvé sur le site internet du camping et des animations auxquelles ils vont assister. Notre fils a aussi écrit quelques éléments du carnet de façon manuscrite. Voici quelques pages du document.


Par ailleurs, nous avons réalisé un compte à rebours pour pouvoir matérialiser quand le camp aura lieu.
Tous les matins, notre fils lit son agenda. C'est donc à ce moment là que j'ai choisi de lui proposer de lire aussi  notre compte à rebours. J'ai fait un carnet à spirales. Sur chacune des pages sont indiqués la date du jour et le nombre de jours qu'il reste avant le début du camp. Chaque matin, on arrache la page de la veille pour indiquer l'évolution du temps.



Maîtriser sa voix : 

    Notre fils parle beaucoup et très fort.Cela est très fatigant et aussi génant dans certaines situations sociales.
J'avais vu, sur le site d'Elise, qu'elle avait mis en place un thermomètre à voix (voir ici). Cette idée me trottait depuis dans la tête sans pouvoir réellement la mettre en application.
Puis, lors d'une réunion de notre association, Françoise, la maman de Nicolas, m'a montré un autre support pour maîtriser l'intensité de la voix. Je m'en suis largment inspirée pour mettre au point le document que je vous présente ici.
Le graphique représente 5 niveaux sonores qui sont représentés par une barre dont la taille est proportionnelle aux bruits qu'ils font. Trois niveaux sonores sont tolérables pour nos pauvres oreilles. Je les ai coloriés en bleu. Le quatrième commence à dépasser les bornes : il est en orange ; le dernier est complétement inadmissible : il est en rouge.
Chaque fois que nécessaire, nous rappelons au petit roi qu'il doit "parler dans le bleu".On ne lui donne notre attention que quand c'est le cas.
Ce n'est pas parfait, mais les résultats sont encourageants!


Fiche "intensité de la voix"
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